Min stora dotter!

God morgon!

När Angelique var runt 15 år beslöts det att hon skulle operera bort halsmandlarna. De upptäckte under operationen att hennes hjärta slog konstigt, det hoppade över vart 3 slag. De rådde oss att ta henne till en läkare för att kolla upp detta med ett EKG. Vi gjorde så och läkaren sa att det var inget konstigt utan ett vanligt fenomen som skulle försvinna av sig själv med tiden.

Vi tänkte inte mer på det, men så småningom började hon tycka att hon var ovanligt trött, hon hade ont i bröstet och kände sig yr. Tonåring tänkte vi och tyckte väl inte att detta var så konstigt, hon var ju uppe halva nätterna och kom knappt upp till skolan på morgonen. Hon slutade nian och började så på gymnasiet. Hon fick en praktikplats som hon verkligen såg framemot. Fösta dagen på praktiken fick hon följa med ut till en kund, för att titta på dennes dator. Jag får ett telefonsamtal från Conny ( Hennes handledare) att Angelique svimmat av sittande på en bänk! Ambulans var på väg.

 Hon lades in i Halmstad på hjärtintensiven och de kollade upp en massa saker. Hon fortsatte att svimma, flertalet gången även inne på sjukhuset. Allt de kom fram till var att hon hade ovanligt lågt blodtryck! Detta kunde göra att hon svimmade och inget annat gjordes utan hon skickades hem. Inget mer gjordes, hon fortsatte att svimma, vara trött och skakig efter svimningarna. Vi trodde som de sa att det var hennes låga blodtryck och inget annat. Hon blev lite bättre, svimningarna kom inte så tätt utan bara då och då. Det avstannade en liten tid.

Vi flyttade sedan ner till Båstad för ca 5 år sedan, både jag och Angelique fick jobb inom hemtjänsten. Vi jobbade på och livet flöt på som vanligt, tills en dag då Angelique kommer och säger att hennes svimning var tillbaka, hon hade ont i bröstet, mådde illa och var helt skakig. Vi tog henne till en läkare i Båstad.
Henne glömmer vi aldrig! Hon tittade på Angelique lyssnade lite på hennes hjärta och sa att hon var så ung och det var inget fel på hennes hjärta! Jävla kärring säger jag! Hon kollade inte ens ett EKG. Vi åkte hem, och Angelique fortsatte att må dåligt. Jag ångrar än idag att jag inte gjorde en anmälan på henne!

Vi beslöt att uppsöka läkare igen, dock begärde vi få en annan denna gång. Han kollade och tyckte att EKG såg konstigt ut. Han skickade henne vidare till Hjärtklinik i Helsingborg för att göra tester. Här åkte vi fram och tillbaka ex antal gånger.
Här upptäcktes det att hennes hjärta inte bara hoppade över vart 3:je slag utan det rusade och sen saktade ner för mycket. Det bestämdes att hon skulle få en loop-recorder in opererad i bröstet för att kunna läsa av hennes hjärta 24 timmar. Så skedde och hon hann inte mer än hem så hade fick hon ett svimningsanfall.
Detta registrerades och här såg de att hennes hjärta rusade upp till 200 slag och sen bara stannade av. Sen kom ett hårt slag och det började slå igen.
Hon fick genomgå en massa tester och sen blev hon vidare skickad till Malmö, till läkare och professor Arthur Feodrowski. Denna fortsatte att fördjupa sig i Angeliques fenomen. Det första han bestämde var att en pacemaker skulle opereras in, den var ett måste för att hjälpa hennes allt för långsamma hjärtslag. Detta hände sommaren 2015, och Angelique var då 22 år.

Han kom även fram till att hon har POTS, en ovanlig sjukdom. Men hon hade inte bara detta utan även rusande hjärta, och förlångsamma hjärtslag och ett blodtryck som var allt för lågt. De fanns inga mediciner de kunde ge henne för hjärtat då de alla sänker blodtrycket mer och då skulle hon svimma hela tiden. Men de hoppades på att pacemakern skulle hjälpa henne även mot svimningarna. Hon fick även en sorts medicin som skulle hjälpa henne att höja blodtrycket.

Dessa beställs från Usa och finns inte att hitta i vår svenska FASS att läsa om. Till och med apoteket var tvungna att ha speciellt papper från hennes läkare för att få ge ut dessa mediciner. Svindyra var de med, hon åkte på hela högkostnadsskyddet direkt. Mycket pengar för en ung tjej så direkt.

Tabletterna och pacemakern hjälpte i alla fall ett tag, runt ett år efter operationen kom det första anfallet igen. Hon kontaktade då sin läkare i Malmö igen. Nya undersökningar satte fart, och hon blev skickad till Arytmi i Lund. Här bestämdes att man skulle göra en hjärtoperation (ablation) man skulle gå in i hjärtat i vaket tillstånd med elektroder och bränna bort sinusknutan som man trodde var anledningarna till svimningar och det rusande hjärtat nu.

Hon skulle få en snabb tid lovades det, detta var den 8 Februari i år. Vintern gick över i vår och vi hade inte hört något från Arytmi i Lund. Hon ringde dit och de sa att hon inte stått tillräckligt länge i kö än. Det var bara att vänta trots lovad snabb tid.

Hon blev sämre, svimningsattackerna började dyka upp oftare och gjorde henne ännu sämre. De följdes av extrem huvudvärk, illamående , skakningar och yrsel. En dag mådde hon så dåligt att vi tog henne till akuten i Ängelholm. De tog ett snabbt EKG som inte visade något. Lite blodprov som de inte heller såg något på och sen kom läkaren och sa att han kunde inte göra något för henne utan hon fick åka hem och kontakta sin läkare i Lund.

 Vi gjorde detta efter att försökt ringa Arytmi i 2 dagar talade de vänligt om att de tog inte emot akutfall utan vi fick kontakta hennes läkare i Malmö. Hon fick till sist tag i honom, och han skulle försöka påskynda ablationen. Sommaren kom fortfarande inte ett ljud från Lund, Angelique hade nu attacker några dagar i veckan.

I mitten av Juli tog jag så själv tag i saken och ringde till Arytmi, en enkel fråga till dem var om inte 90 dagars regeln gällde dem? Och var i helvete hade hon inte fått någon tid till den utlovade snabba tiden till en ablation? Svaret blev men jo det hade skickats ut en tid. Hon skulle in och göra operationen den 16 Augusti! Var hade då kallelsen tagit vägen för hem till oss hade den inte kommit. Så hade hon i alla fall fått en tid. Hon fortsatte att jobba, till hon en morgon på jobbet fick en ny attack. Då tog det stopp!

Jag fick nog, det blev en tid till läkaren i Båstad! Han kom in i rummet tittade på Angelique och sa: jag skickar dig vidare till sjukhuset nu! Du har en alltför komplicerad sjukdomshistoria för at jag ska kunna hjälpa dig! wow imponerande han hade läst hennes journal! Jag släpade så in henne till sjukhuset. För andra gången fick vi en läkare som faktiskt sa att hon läst hennes journal och gjort det också.
Hon gjorde alla tester, kallade ner även ner hennes pacemakerläkare för att han skulle kunna kolla så att pacemakern var i ordning. De röntgade henne för att se så elektroderna var som de skulle. Denne läkare var verkligen grundlig! Hon hade legat på telefonen och jagat en kardiolog för att få hjälp med vad hon skulle göra.
 Till sist kom hon fram till att hon ville behålla Angelique över natten på sjukhuset för att påskynda hennes ablation och koppla upp henne till EKG för att kunna se när hjärtat går ner i för långsamma slag. För första gången under alla dessa år och alla dessa undersökningar fick jag se min dotter slå bak ut! Hon blev rosenrasande!

Inte fasen skulle hon ha en operationstid snabbare, hon hade ju precis förlikat sig med att hon skulle in den 16.de Augusti. Passade det inte innan så passade det minsann inte henne nu. Och läggas in på sjukhuset över natten? Aldrig livet! Hon hade åkt in och ut fram och tillbaka och enda chansen var att om det var fara för hennes liv då skulle hon stanna. Det sa läkaren att det inte var eftersom allt var ok med pacemakern. Angelique fick dock lova att minsta lilla anfall så var det raka vägen tillbaka till akuten.
Hon lovade detta. Men om hon höll det är en helt annan femma. Hon blev i alla fall sjukskriven till efter hjärtoperationen.

Morgonen den 16 Augusti hämtades jag upp av Angelique och Graeme, och vi körde ner till Lunds sjukhus. Hon togs emot och jag och Graeme fick tillbringa 4 timmar i Cafeterian, med våra egna hjärtan i halsgropen. Det var förutom pacemaker operationen de värsta 4 timmarna i mitt liv. Jag visste hur extremt rädd hon var och hur dåligt hon mådde. Hur känslig hon är för smärta och så ligga vaken under en hjärtoperation så lång tid.
Vi i alla fall ett sms av henne efter vad som kändes en evighetsväntan att hon var ok och var på avdelningen. När vi kommer upp dit får vi order att se till att hon ligger helt still, hon får absolut inte röra höger sida av kroppen och inte heller lyfta huvudet.

Det första hon säger till oss är: Det misslyckades! Jag fattar ingenting, jag blir nollad..... vaddå misslyckades? Vad gjorde dem då? Jag tror mitt eget hjärta gick i 1000 bitar. De sa ju att hon skulle bli bra, bli av med rusningarna. Bränna den sjuka sinusknutan.
Hjärnsläpp..
Vi fick vänta tills läkaren kom och förklarade vad dem gjort. 2 timmars mer väntan så kommer han.

Han säger samma sak som Angelique de misslyckades, de skulle framkalla rusningarna i hennes hjärta( de som man kan se hennes pacemaker spelar in) lätt match, brukar gå väldigt lätt att framkalla! Men icke han sa att de testat allt, kyla, värme mediciner, verkligen allt men hjärta vägrade att göra det som de ville. De undersökte och det var inget fel på sinusknutan och inte heller de elektroder som skickar impulser till hjärtat.
Så de kunde inget göra.
Han sa att hon har en rubbning i hjärtat men inget de kan göra något åt. Så hon blir nu tillbaka skickad till Arthur i Malmö, och hon är nu tillbaka på ruta ett. Vi vet nu inte vad som ska hända, hon har svimningsanfall nästan dagligen ibland flera gånger om dagen.

Jag har henne hos mig varje dag när Graeme jobbar, vi vågar inte lämna henne ensam med hennes attacker. Hon kan inte köra bil, eftersom hon är livrädd att en attack ska komma när hon sitter framför ratten.
Jag ser på henne när all färg försvinner från ansiktet, och hennes i vanliga röda fina läppar blir vita. Jag ser även ta sina tabletter och använda sig av sitt Nitrospray flera gånger varje dag.
Jag ser även hur dåligt hon mår efteråt när hon skakar i hela kroppen, hennes huvud sprängvärker av huvudvärk, och händer och fötter färgas lila av för dåligt blodflöde.

Mitt hjärta brister varje dag, flera gånger om dagen. Ens barn ska inte ha det så här. Vi är tillbaka på ruta ett. Vad som ska hända nu vet vi ju inte, oron blir ju inte mindre av att inte veta. Ska hon lära sig leva med detta? Ska dem testa något annat?
Jag vill bara få henne så pass frisk att hon i alla fall kan leva ett normalt liv. Hon längtar efter att få skaffa barn, men hur ska hon kunna detta när inte kroppen mår bra?

Så nu sitter vi åter och väntar på att sjukvården ska höra av sig, hennes läkare i Malmö ska ringa . De sa att han skulle höra av sig inom en vecka efter den misslyckade operationen, det var för 3 veckor sedan.... Hon har ringt dit 3 gånger, ja just det hon fick ett papper med en kallelse om telefontid till honom den 6:e Oktober! Om en månad!
Vi satte oss ner jag och Angelique och skrev ett mail till honom, hur hon mår nu, och frågan om vad ska hända? och en förfrågan om ett fysisk möte istället. Inget svar än dock, men det har ju bara gått ett par dagar. Vi väntar.. finns inte så mycket annat vi kan göra nu. Ännu en ny dag har nu tagit vid, min stora dotter släpptes av hos mig för ett pat timmar sedan. Hon ligger nu och sover på soffan, min stora dotter..
Älskar dig till månen och tillbaka <3 p="">